Le PCC est une forme récente de déclaration anticipée permettant de prévenir et de mieux gérer une éventuelle future crise en considérant les préférences des usagers en matière de soins et de traitements. Contrairement aux directives anticipées, le PCC résulte d’un processus de décision partagée entre l’usager et son réseau de soutien, professionnel et/ou personnel, le rôle de chacun ayant été défini en amont de la crise. Le PCC offre de nombreux avantages, comme un meilleur contrôle des troubles psychiques, un renforcement de l’alliance thérapeutique et de la continuité des soins, une meilleure utilisation des ressources socio-sanitaires avec comme corolaire, une tendance à la diminution des coûts de prise en charge ainsi qu’une tendance à la diminution des ré-hospitalisations et une diminution du recours à la contrainte .
Comprendre les troubles bipolaires
Les troubles bipolaires toucheraient un Français sur cent. Ces troubles de l’humeur se caractérisent dans la plupart des cas par une alternance de phases dites maniaque ou hypomaniaque, de grande excitation, et de phases dépressives. Ils induisent souvent de la confusion et des sentiments d’impuissance et de culpabilité auxquels la famille et les amis doivent faire face.Une fois le diagnostic de troubles bipolaires posé par un psychiatre, il est important que l’entourage se renseigne sur cette maladie psychique. Certains professionnels demandent d’ailleurs à rencontrer la famille de leur patient. « On ne peut pas soigner une personne sans tenir compte de ses proches », souligne le Dr Elie Hantouche, psychiatre et directeur du Centre des troubles anxieux et de l’humeur. D’abord parce qu’il existe un terrain génétique favorable aux troubles bipolaires et que « très souvent, lorsqu’on pose le diagnostic pour une personne, elle se rend compte qu’un membre de sa famille souffre des mêmes symptômes ».Ensuite parce que des proches suffisamment informés sur la maladie peuvent devenir des « pairs aidants » et accompagner la personne malade dans son rétablissement. Il est par exemple fréquent que la personne touchée par les troubles bipolaires se sente « simplement bien » alors qu’elle traverse un épisode d’hypomanie. « Les proches seront, eux, plus attentifs aux signes d’alerte d’une rechute et communiqueront objectivement leurs observations sans critique ou jugement », ajoute le psychiatre.Enfin, comprendre et accepter cette maladie chronique et invalidante permet de mieux accompagner son proche sans l’accabler de remarques contre productives du type : « Secoue-toi pour aller mieux » ou « encore une de tes crises ».
Impliquer la famille dans le traitement
Le traitement des troubles bipolaires repose sur trois piliers : des médicaments, une psychothérapie pour gérer son stress et ses émotions fortes et de la psychoéducation pour devenir acteur de son traitement. Les proches peuvent avoir un rôle crucial dans les processus du traitement de la bipolarité, par leur présence, leur disponibilité, leur compréhension et leur volonté d’aider. Des études ont démontré que la thérapie focalisée sur l’intervention familiale est efficace pour réduire le taux de rechute des épisodes bipolaires. « Cette thérapie vise à doter la famille de connaissances sur la bipolarité pour faciliter les changements d’attitudes et surtout améliorer les stratégies de communication avec la personne bipolaire », explique le Dr Hantouche. Il a été montré que l’amélioration des relations au sein de la famille réduit les épisodes dépressifs et que la meilleure adhésion au traitement réduit plutôt les phases maniaques.Les proches apprennent notamment à travailler sur leur façon de communiquer. « Les personnes atteintes de troubles bipolaires sont souvent très sensibles aux mots de travers, aux reproches », explique le Dr Hantouche. Il faut essayer d’être disponible sans être critique, présent sans avoir l’air d’« épier » les signes d’une rechute chez votre proche. Pas la peine, par exemple, de lui demander quotidiennement s’il a bien pris ses médicaments. « S’il se sent observé, jugé, il sentira qu’il n’a aucune marge de manœuvre et risque de désinvestir la totalité de son traitement », ajoute Elie Hantouche.
Déstigmatiser les troubles bipolaires
De plus, les proches peuvent s’adresser au soignant de leur proche bipolaire et collaborer avec le suivi, ou à des associations comme Argos 2001, l’Unafam ou Bicycle . L’association Argos recommande d’ailleurs de profiter des intervalles de « pause » entre des phases aiguës pour « parler avec sérénité de la maladie et établir « un contrat thérapeutique » en accord avec le psychiatre et/ou le psychothérapeute afin de définir l’attitude que le patient attend de son entourage lors des différentes phases. »Comme d’autres maladies psychiques, les troubles bipolaires restent entourés d’une stigmatisation dont souffrent énormément les personnes concernées. Peur de perdre son emploi, d’être « pris pour un fou », de ne pas obtenir d’assurance pour un crédit immobilier, crainte de la honte dans la famille… Les proches peuvent aider à dédramatiser la maladie
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